荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员姜辉）12月25日，国药东风总医院血友病治疗中心顺利通过专家组评审并正式授牌，成为鄂西北首家、湖北省第四家、全国第192家。这标志着医院在血友病等罕见病、重大疾病的规范诊疗和管理方面又迈出了坚实的一步。血友病综合治理得到业界广泛认可，将为十堰市血友病患者提供更优质、更高效、更规范的医疗服务。 国药东风总医院被列为国家级“血友病治疗中心”。通讯员供图 现场评审由中国罕见病联盟牵头。中国罕见病联盟项目负责人张亚豪在线参与评审。现场评审专家组由中国医学科学院血液学研究所所长杨仁池教授、中国科学技术大学第一附属医院郑长城教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院王华芳教授、同济医学院附属同济医院李登举教授华中科技大学． 专家组对各组进行了现场检查，对血友病出血患者的诊断、治疗、护理、康复、药品、应急血制品供应、多学科协作、急救流程等方面进行了全面评审。致力于血友病治疗中心审核规则，通过文件审核、现场评估，对医院血友病诊疗能力进行严格审核医疗记录抽查监测、现场询问。 评委会专家对实地考察一一进行点评，并提出建设性建议。专家组对医院规范的诊疗体系、先进的治疗技术、优质的医疗服务给予高度评价。评审专家组组长杨仁池教授代表评审组宣布，国药东风总医院以高分顺利通过血友病治疗中心评审，并现场举行了授牌仪式。 血友病是由 X 连锁过度遗传凝血因子 VIII 或凝血因子 IX 缺乏引起的出血性疾病。临床表现为关节、肌肉、内脏及深部组织自发性出血，或轻微外伤，手术后持续出血。它经常在童年时被发现。严重的内脏甚至颅内出血可导致孩子死亡；反复关节出血会导致儿童关节活动障碍、畸形和残疾。目前的主要治疗方法是凝血因子替代疗法。患者需要终身治疗和随访，对诊疗的规范性和连续性有非常高的要求。 为提高我国血友病诊疗水平，完善分级诊疗体系建设，中国罕见病联盟、中国血友病协作组于2020年启动中国血友病中心建设项目，旨在建设“治疗中心-诊疗中心-综合管理中心”三级诊疗体系，实现终极治疗，为“综合管理”患者提供同质治疗中心，提供便捷优质的医疗保障对于血友病患者。 作为一个公众央企管理的IC医院贯彻“以人为本、生命至上”的理念，始终牢牢坚持公益性本质，扛起央企国家队责任，持续加强对血友病等罕见病的及时、规范、有效的诊治，在疑难重症医疗疾病发展中发挥科技的仁慈作用，在区域疾病发展中发挥先锋作用。发挥着重要作用。 医院整合血液风湿科、急诊科、康复科、儿科、骨科、超声医学科、医学影像科、医学检验科、药剂科、输血科等多学科资源。建立了系统的诊断、治疗和管理流程，配备专业团队，实施行业创新个体化治疗方案和完善的健康管理，在血友病综合护理方面积累了丰富的经验。 “国药东风总医院是全国第192家通过验收的血友病治疗中心，也是十堰市第一家、湖北省第四家。”国药东风总医院血液风湿科主任刘启欢说。 以国家“血友病治疗中心”授牌为起点，国药东风总医院将进一步提升鄂西北地区血友病综合管理能力，完善血友病服务体系建设，不断探索诊疗新模式，提高血友病患者的安全和生活质量，努力打造该地区血友病诊疗标杆平台。鄂西北血友病患者的健康状况。