“我父亲的钢琴在整个月球都唱歌。他的奶茶很甜。他的酒杯很健康。他的蒙古包是最热门的……”在2025年稀有的中国罕见的罕见的疾病会议上，清晰的唱歌在走廊上大喊，吸引了参与者停下来。这位歌手是一个7岁的孩子，患有Duchenne肌肉营养不良。 Duchenne肌肉营养不良是一种遗传神经肌肉罕见疾病。孩子们将逐渐失去走路的能力。目前没有完整的治疗方法。罕见疾病的患者曾经是很少被发现的一组。现在，在2025年中国稀有疾病会议的开幕式上，该地区有道路。越来越多的罕见疾病是已知的，越来越多的患有罕见疾病的患者。 “我们所有的研究始于这位患者。”只要她站在椅子上，一个16岁的老女孩就会偶然行动。多年来，第二个Affilia的医学和罕见疾病诊断和治疗中心遗传部主任Wu Zhiyy智格大学医学院的TE医院及其团队一直专注于绑架运动引起的运动失调，并最终发现了病原基因和准确的干预干预措施。两批罕见疾病包括207种罕见疾病，这为稀有疾病的标准诊断和治疗奠定了基础。包括在加速检查和批准范围内使用稀有疾病；国家医疗保险药物目录中包括大约100种罕见疾病，这给患者的药物带来了希望。许多动作破坏了悲伤和受到“稀有”的困境。这位5岁的手榴弹患有天使综合症，具有发育延迟，智力剥夺，共济失调和没有语言……家庭无法承担的任何临床表现都是生活的负担。但是，借助家庭的耐心，在进行了无情的培训和重复之后，手榴弹可以告诉一些简短的句子来表达自己。在视频中，她穿着一件漂亮的公主连衣裙，高兴地说“我的衣服”。多层次的变化和保护稀有疾病的医疗保险，保证和临时药物的稀有疾病，彼此在诊断和治疗稀有疾病和资源方面相互帮助，共享用于筛查和诊断罕见疾病的新技术...更罕见的疼痛问题是为了解决方面。一个罕见的汤顿（Tongtong）介绍了这幅画，并对所有人说：我不怕。 （中国稀有疾病联盟提供的图片）进入第二个“生命之光 - 罕见病患者的风格展览”，一种生动的兴奋接近脸 - “我的明天，我的梦，我的未来不是梦想”，这是一个患有脊柱肌肉肌肉肌肉不适当的青少年的哭声； “世界上充满了花朵，但她是独一无二的”，这是孩子母亲患有罕见疾病的温柔。 “我们远非想象力；我们有很多可能性” ...阅读他们的声音记者埃斯（Es）深深地认为，我们不仅应该看到疾病，而且还要看到解释罕见疾病未来的一切努力和毅力。这些被标记为“很少”疾病的人只是在社会促进的生活中坚强的人。纳哈哈拉普（Nahaharap）在罕见疾病的通常问题中，这是世界上常见的问题，我们仍然有很长的路要走：建立一个多学科咨询机制，治疗平台和治疗平台，以减少诊断时间；指导更多的制药公司关注稀有疾病的创新研究和开发，以便患者使用治疗；继续改善稀有疾病的多层保证系统，以便患者能够负担药物……打开平稳的诊断和治疗渠道，提供负担​​得起的药物清单，以便每个患有罕见疾病的患者都可以被爱和支持。生命的价值永远不会打折，因为它很少见。如果更多的战俘根据生活的观点，肯定会解释每个“努力氏”活着的人。 （Pengs Peng Yunjia和Li Heng）